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我们一直在努力,为眼癌患儿创造希望! ——又一批来自全国各地的视网膜母细胞瘤(Rb)患儿在柳州市妇幼接受手术

来源:本站  |   作者:管理员  |  发布时间:2018-07-16 16:49  |  点击量: 561


身为医者,常言:有时是治愈,常常是帮助,总是去安慰。

治病救人,从来不只是疾病本身。


 “祝涵涵生日快乐,健康快乐成长!”7月6日上午,柳州市妇幼保健院柳东分院五官科病房:小寿星涵涵在爸妈的陪伴下,和医院眼科的医生、护士以及准备进行手术的患儿们,一起度过了自己的2岁生日。市妇幼眼科医护人员的贴心,不仅让这来自天津的一家三口备感温暖,也让57名视网膜母细胞瘤患儿和他们的父母,感受到了市妇幼的人文关怀。

 据了解,涵涵在2017年4月被父母发现右眼出现白瞳,到医院检查确诊为视网膜母细胞瘤。一年多时间里,涵涵的父母带着她到北京、济南、泉州等地进行治疗。这一次,得知治疗视网膜母细胞瘤领域的权威、北京儿童医院的赵军阳教授与柳州市妇幼保健院眼科一起为该病患儿动手术,他们一家三口也来到了柳州。5日刚到柳州,6日便收到了来自医院的祝福。

“太意外,太感动了,柳州市妇幼这家医院真的太好了!”涵涵的父亲王先生说,自己及妻子带着孩子四处求医多年,还是第一次在医院过生日呢。这让他们一家既惊喜,又倍感温暖。

早在一个月以前,来自全国各地的Rb患者家属就已开始预约本次的视网膜母细胞瘤玻切手术。他们曾经经历了四处寻医,痛苦挣扎,直到了解到柳州市妇幼保健院可以做Rb综合保眼治疗,仿佛黑夜中燃起了希望。

在和患者家属的交谈中,眼科医护人员了解到,对一个长期受癌症打击的孩子或家庭来说,不仅仅需要疾病的治疗,更需要的是信心和希望。这种信心和希望恰恰需要社会和医护人员创造并传递。

于是,我们将心比心,决定给这群Rb孩子一次不一样的手术体验。



圆梦微心愿

术前一个月,为了给RB患儿们准备一份小惊喜,我院眼科通过医院官方微信向社会各界人士征集闲置的、七八成新的儿童玩具。消息一经发出,我院医护人员及柳州市民广泛参与,大家捐出家中多余的毛绒玩偶、汽车模型等玩具,当中还有不少是全新未拆封的玩具呢。

眼科的护士姐姐们把征集来的玩具交给专业机构,进行细致地清洗、消毒、重新包装后,在手术第一天,亲自送到57名RB患儿手中。




7月6日正好是涵涵两岁的生日。细心的眼科医护人员得知这一消息后,悄悄准备好了生日蛋糕和礼物。在大家的陪伴和祝福下,涵涵的2岁生日过得尤其开心和有意义呢!

 


志愿者术前陪伴

除了送玩具、过生日等暖心举动外,我院还特地邀请了柳州市春晖社会工作服务中心的志愿者们来给即将手术的患儿们讲故事、做游戏。

贴心的术前陪伴,既消除了患儿手术前的紧张情绪,又缓解了家长们的焦虑心情,深得患儿和家长的欢迎和称赞。这也是我院引入社会公益力量服务患者的首次尝试,效果棒棒哒!



在院领导、医务科、麻醉科、外科的大力支持和配合下,眼科克服了重重困难,开启了长达三天半的共57台视网膜母细胞瘤玻切手术,手术均获成功。



第一天进行手术的小患儿中,4个多月的可儿是妇幼眼科今年筛查出的第一例视网膜母细胞瘤患儿。她的妈妈说:“很庆幸当时选择进行耳朵、眼睛的筛查。如果不筛查,不一定那么早发现宝宝有这个问题。现在发现得早,经过治疗,宝宝可以保住视力,而且恢复得也快。”

视网膜母细胞瘤为儿童眼部最常见的恶性肿瘤,非但致盲,且可致死。在传统做法中,视网膜母细胞瘤患儿一般需要摘除眼球并联合放疗,随着医疗技术发展,如果能在早期发现并确诊疾病,通过保眼综合治疗,可以保住眼球和视力。但保眼综合治疗不仅需要先进的设备、非常严格的治疗环境,更重要的是,麻醉科团队和手术团队的密切配合。

市妇幼眼科主任韦美荣一直强调新生儿眼病筛查。“视网膜母细胞瘤是一种恶性肿瘤,而且不容易发现,早期发现的最好方法,就是做新生儿眼病筛查。”

 韦美荣介绍,该肿瘤开始在眼内生长时外眼正常,因患儿年龄小,不能自述有无视力障碍,因此早期一般不易发现。当肿瘤增殖突入到玻璃体或接近晶体时,瞳孔区将出现黄白反光,此时常因视力障碍出现瞳孔散大、白瞳症或斜视而被家长发现。“通俗来说,就是当瞳孔区像猫眼一样反光,家长才会发现。首发症状除了白瞳,还有斜视,所以斜视的孩子必须常规细查眼底。”她说。

然而,当出现这种黄白反光的时候,意味着此病已经进入中晚期了。进入晚期,肿瘤细胞可发生全身转移,危及生命。如果是晚期,但肿瘤细胞未发生转移,最安全的做法是摘除眼球,保住生命。如果是中期,可以通过化疗、介入、激光、冷冻、玻璃体及瘤体切除等手段保住眼球,甚至保住视力。

 所以,韦美荣呼吁,每一位新生儿都应当做新生儿眼病筛查,早发现早治疗,把病灶扼杀在萌芽状态,保住眼球,保住视力,保住生命。同时,由于视网膜母细胞瘤有一定的家族性、遗传性 ,所以有此病的家庭在计划生二孩或下一代计划结婚要小孩之前,请务必及时做基因检测和遗传咨询。

每一个Rb患儿都是折翼的天使,他们来到这个世界上,同样享有感受阳光和幸福的权利。我们要让孩子感受到,这里不是冰凉的手术室,这里是充满爱与希望的田野。这里有一群和他们并肩作战的叔叔和阿姨们,期待他们眼见日光,健康成长!



来自患儿家长的感谢


借助北京儿童医院和同仁医院的技术优势,眼科不断开拓新的治疗领域:先天性白内障、老年性白内障超乳手术、各种先天性眼底异常玻切手术、各种眼底病的治疗、糖尿病视网膜病变的治疗等,欢迎广大患者垂询。

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